AFAO family day, Maisons-Alfort, France

7 April 2017

Les inscriptions au WEEK-END DES FAMILLES 2017 sont ouvertes !

L’AFAO vous invite dans les locaux de l’École Nationale Vétérinaire de Maisons-Alfort, le samedi 24 et le dimanche 25 Juin 2017.
Vous souhaitez participer à cette belle rencontre ? Retrouver les anciens et les petits nouveaux de l’AFAO à l’occasion de deux journées d’informations, d’échanges et de partage ?
Rencontrez des professionnels de santé de tous horizons, partager vos expériences avec petits et grands, discuter, débattre, comprendre l’AO, ses complications, les solutions, les projets, la recherche, les actions de l’AFAO et toutes ces choses qui construisent notre belle famille ?

Samedi 24 juin 2017
*Programme susceptible d’être modifié

11h45 – Accueil des familles et pot de l’amitié

13h30 – L’Association en 2016-2017, nos actions, nos projets
Madame Armand Présidente et Sandy Emonot chargée de communication et dvp

14h00 – Présentation du 3ème plan Maladie Rare
Dr Cretolle – Coord. Filière de santé NeuroSphinx PH MAREP Chirurgie viscérale infantile – Necker-Enfants Malades

14h15 – «État des lieux» trouble de l’oralité alimentaire
Dr Bellaiche, gastro-entérologue & Dr Leblanc, psychologue – Robert Debré

14h30 – Avancées de l’ingénierie tissulaire
Pr Cattan – Chirurgien digestif – Saint Louis

15h00 – Remise du Prix Fanny / Selena
Madame Armand Présidente

15h20 – Pause, goûter avec les enfants
15h50 – Photo de groupe
16h00 – Ateliers
18h00 – Diffusion des vidéos et reportages AFAO 2016-2017

Ateliers destinés aux parents

Atelier VACTER/MAR et AO : qu’est-ce que cela veut dire ?
Dr Rousseau, chirurgien pédiatre & Dr Cretolle, chirurgien viscéral infantile – Necker Enfants-Malades

Environ la moitié des bébés qui ont une atrésie de l’œsophage présentent d’autres anomalies pouvant toucher les vertèbres, le cœur, les reins, les membres, le système digestif et urinaire. La sévérité et le nombre de malformations associées sont très variables. La plupart des enfants ont plusieurs anomalies. Les malformations ano-rectales (MAR) recouvrent un large spectre de malformations pouvant affecter l’anus et le rectum ainsi que les tractus urinaire et génital. Un diagnostic précoce, la prise en charge des anomalies associées et une reconstruction chirurgicale minutieuse permettent d’obtenir de bons résultats en termes de contrôle des fonctions intestinales et urinaires. Pour le syndrome VACTERL la prise en charge est axée sur la correction chirurgicale des anomalies spécifiques (typiquement l’atrésie anale, certaines malformations cardiaques et/ou la fistule trachéo-oesophagiennes).

Atelier problèmes respiratoires et points sur les traitements de la trachéomalacie
Pr Ralph Epaud – pneumologue – Intercommunal de Créteil – Val de Marne

Les manifestations respiratoires retrouvées chez l’enfant atteint d’une atrésie de l’œsophage sont le plus souvent discrètes, mais peuvent être plus importantes et susciter des inquiétudes. Chez les enfants atteints d’une AO, la trachée est trop molle et va se rétrécir excessivement, voire se fermer lors de l’expiration : c’est une trachéomalacie. Elle sera responsable de deux phénomènes : un bruit respiratoire et un encombrement respiratoire. Nous parlerons des causes, des conséquences et de la prise en charge de ces deux manifestations cliniques respiratoires associées à l’atrésie de l’œsophage.

Atelier prise en charge des troubles de l’oralité alimentaires
Dr Bellaiche, gastro-entérologue & Dr Leblanc, psychologue – Robert Debré

Pour les enfants AO un aliment quelles que soient sa consistance (liquide, mixé, morceaux), sa texture (sèche, fluide, mouillée, collante) ne peut être investi de manière adaptée par la bouche et avec plaisir. Il est source d’un refus de le toucher, de le porter à la bouche, il peut entrainer des nausées, des vomissements etc. La prise en charge des troubles de l’oralité alimentaires est un véritable accompagnement qui se fait en partenariat avec les parents. Elle va aider l’enfant à mettre en place les acquis moteur, sensoriel, oral et relationnel indispensables pour manger avec la bouche « être bien dans son corps pour bien investir la bouche et la bouche ne pourra découvrir avec plaisir que ce que les yeux et les mains ont apprivoisé ».

Atelier passage à l’âge adulte : une transition essentielle
Pr Cattan – chirurgien digestif – Saint Louis

De plus en plus d’enfants atteints de l’atrésie de l’œsophage arrivent à l’âge adulte et nécessitent alors un suivi particulier, notamment sur la question des reflux œsophagiens. Après une présentation de ces enjeux, les participants pourront s’exprimer

Atelier : «quels sont vos droits ?»
Cécile Bergey et Anouschka Defontenay – Membre du Conseil Administration et mamans de l’AFAO

Dimanche 25 juin 2017

09h30 – Accueil des Familles

10h00 – Assemblée Générale Ordinaire
-Présentation du rapport financier 2016 -Présentation du rapport d’activité juin 2016-2017 -Plan d’actions 2017 -Mise au vote des résolutions

Ateliers pour les enfants – après-midi du 24 juin

13h30 – Atelier maquillage

14h30 – Atelier cuisine avec Jérôme de Oliveira ou Atelier cuisine avec Jérôme de Oliveira + Atelier Créations ou Atelier Créations

15h30 – Barbe à Papa

16h15-18h00 – Chasse aux trésors Sur toutes l’après-midi, déambulation de 2 clowns, de l’Association Clowns z’hopitaux au gré de l’humeur de nos loulous.

Remplissez le formulaire ci-après ! A bon entendeur 🙂

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